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theqoo

그외 희귀난치성 질환자 된 후기
888 5
2020.10.29 21:52
888 5
제목은 심각한데 다행히 증상은 그리 심각한 편은 아니야
이런 병도 있다고 소개하려구 ㅎㅎ

음 자가면역질환은 들어본 덬 있을거야
간단하게 말하면 내 몸을 지켜줘야 하는 면역체계가 나를 공격하는 병임
발병 원인은 아직 밝혀진 바 없고, 여성들한테 흔한 질병이래
류마티스, 쇼그렌 증후군, 루푸스 등이 여기 해당.
그중에 내가 걸린 병은 mctd(혼합성 결합조직질환)라는 병이구
증상은 추울때 손끝이 보랏빛으로 변하는 레이노 현상이랑 손가락이 강직되고 퉁퉁 부어 있는거.
손에 힘이 잘 안들어가고 병따기, 캔따기, 글씨쓰기 등등이 힘겨워짐. 거기에 난 역류성 식도염도 같이 온듯.
혹시 나랑 같은 증상을 가진 덬이 있다면 류마티스 내과 한번 방문해보아! 양손 다 조조강직(아침에 퉁퉁 붓는거)이 심하다면 특히 의심해봐야해.
내가 걸린 mctd는 피부경화증? 이라고 조직이 딱딱해지는 뭐 그런건가본데... 이게 폐나 심장쪽으로 전이되면 사망위험성도 있대
그래서 스테로이드랑 면역억제제 복용중이고 주기적으로 병원가서 검사해야 해.
저 약들이 몸에 썩 좋진 않은데 어쩔수없이 먹어야됨ㅇㅇ
면역력을 악화시키는 거라 요즘같은 때엔 정말 쥐약인듯 ㅠ 바이러스질환에 치명적일 듯해.

이 병은 진단받기 나름 힘들었어 ㅎ
증상이 나타나고 몇달은 있어 보다가 심해져서 정형외과 가봤더니 류마티스 의심해보래
그래서 류마티스 내과를 갔지 멍청하게 보험도 안들고 ㅋ
갈거면 꼭!! 실비랑 암보험 들고가..
암튼 가서 검사했는데 항핵항체 수치(자가면역질환과 관련된 수치인듯)가 엄청 높게 나와서 추가검사를 했는데 또 류마티스는 아니라데?
그러고 그 와중에 임신을 하고 출산까지 하게됨
그렇게 1년이 지나고 마침내 고지의무를 벗어나서 실비랑 암보험 들고 ㅋㅋ 다시 류마티스 내과 가서 재검을 했지
근데 또 아니래 증상은 계속있는데... 글서 이 증상은 뭐냐고 물어보니 뭐 말을 흐리더라고 글쎄요? 이럼서 별말안하길래 할수없이 나옴
그러고 좀있다가 대학병원 갈일이 생겨서 별생각없이 류마티스내과도 같이 예약함
갔는데 이것저것 물어보더니 검사를 엄청많이함 검사비만 40넘게 나왔어;; ㅋㅋ 피검사 하는 사람이 피 담는 통 한 10개는 꺼낸거 같음 폐검사 심장초음파 등등까지
그러더니 마침내 mctd라는 진단명을 내려줌. 음 대학병원을 갔어야 하는 거였어.
진단명 듣고 집에 오는데 만감이 교차하더라. 내가 희귀난치성 질환자라니... 넘나 심란해서 약국에서 복약지도 뭐라뭐라 했는데 들리지도 않더라.

이와중에 소름인건
내가 임신을 했다했자나..?
우리애가 저체중으로 나왔는데.. 이 병에 걸리면 저체중아 낳을 수 있다고 그러더라구 ㅠㅠ 진짜 애한테 넘 미안하구... 유전될수도 있다그래서 제발 아니길 빌고있어 ㅠ
글구 임신하면 이 병이 어디서 어떻게 발현될지 모른다 하대? 진짜 멋모르고 낳았는데... 알고 보니 임신자체가 위험한 거였더라 ㅠ 우리앤 자동으로 외동 확정.

마지막으로 하고싶은말!
덬들아 제발 건강하게 먹어 ㅠㅠ
내 식습관이 진짜 개그지였단걸 깨달았어. 결혼하고 맞벌이다 보니 거의 배달, 인스턴트, 밀키트 등으로 때웠거든 ㅠㅠ
단음료도 진짜 좋아하고 유제품, 과자 넘 사랑했고..
뭐 꼭 식습관이랑 연결지을 수 있다는건 아닌데 전체적인 건강엔 영향을 줬겠지 싶고 ㅠㅠ 덬들아 제발 평소에 건강하게 챙겨먹어.
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